“México ha sido un país en avanzada con respecto a los medicamentos de hemofilia”: Cesar Garrido WHF

“México, en los últimos 10 a 15 años, ha sido un país en avanzada con respecto a los medicamentos de hemofilia”: Cesar Garrido

  • Día Mundial de la Hemofilia 2021… “Adaptándonos al cambio”.

Por Carlos Henze

Hematologia.mx.- En el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia 2021, Hematologia.mx tuvo una interesante conversación con el Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés) César Garrido, quién nos habló acerca de los últimos avances en el tratamiento para esta enfermedad y sobre las acciones que se realizaron con motivo de esta conmemoración, que este año se rigió bajo el lema “Adaptándonos al cambio”.

Hematología.mx.- ¿Cómo se conmemoró este 2021 el Día Mundial de la hemofilia?

César Garrido.- La celebración del Día Mundial de la Hemofilia es una actividad que se viene desempeñando desde el año 1996 como una costumbre; se estableció como fecha el 17 de abril por el nacimiento del fundador de la WHF, el Señor Frank Schnabelel.

El objetivo es levantar la voz a nivel mundial para que cada año se cambia el esquema,  la idea es que haya una unión en el mundo adaptada en ese momento, a la situación que esté sucediendo; en este año lo que comenté en la reunión con los líderes de América Latina es que el lema es ¡Adaptarse al futuro, adaptarse al cambio!, a los cambios que se nos avecinan, que nos invitan, que nos exigen, que nos reclama el presente y mucho más el futuro.

Esta situación viene sobre todo porque hay una disponibilidad de terapias nuevas desde hace 4 años para acá, que se han venido presentando en el mercado y vienen moléculas innovadoras que van a reforzar el portafolio de terapias para personas con hemofilia y otros problemas de la coagulación. Hago énfasis en otros porque consideramos también con mucha más fuerza la presencia de los sangramientos en mujeres o niñas, de tal forma que ya se ha roto el mito de que la mujer es solo portadora, que no hay mujeres con hemofilia; por supuesto que las hay, pero su diagnóstico y tratamiento son con una aproximación diferente; en resumen, es adaptarnos a los cambios de la nueva era.

La presencia de nuevos medicamentos significa esperanza,  tanto para los pacientes como para los profesionales de la salud porque llega la medicina personalizada, que es algo que las autoridades de salud y los gobiernos comienzan a identificar con mucho más perspicacia, pero aparte de eso los líderes de las organizaciones -que a veces no son tomados en cuenta en primera instancia- es muy necesario que se adapten a una nueva forma de hacer cabildeo, porque van a tener que convencer a las autoridades de salud de una serie de productos que  quizá tengan el mismo objetivo -que el paciente no sangre o sangre menos- pero tienen diferentes esquemas, diferentes tiempos de reacción; entonces el líder va a tener que tomar una decisión basado en una data, en una experiencia científica y con argumentos mucho más contundentes, además, de que el paciente merece mejor atención, tiene derecho a la salud, a la vida,  eso no está a discusión,  ahora se trata de convencer a los tomadores de decisión con este problema de la pandemia, con recursos limitados, se van a necesitar herramientas más sofisticadas y apropiadas para tomar mejores decisiones.

Hematologia.mx.- ¿Qué nos puede comentar de las nuevas terapias que existen para tratar la hemofilia?

César Garrido.- Hay que considerar que todos los medicamentos son de alta seguridad -hago esa aclaración porque en el pasado el argumento era que los productos estaban contaminados con el virus del VIH y hepatitis C- hoy se entiende que han mejorado en términos de seguridad. Ahora la decisión que tiene el paciente y el tratante es sobre qué factor de coagulación le hace falta y que  pueda recibir de forma adecuada la profilaxis,  que es el tratamiento indicado de acuerdo a la tercera guía de la Federación Mundial de Hemofilia.

Con los avances científicos, el paciente podrá decidir si la profilaxis va a ser de una, dos o tres veces a la semana o de una o dos veces al mes,  incluso pudiera ser que con la terapia génica la profilaxis fuera cada año o máximo cada dos años. Este es el panorama que existe hoy en día,  tanto para el paciente como para el médico,  cuando en el pasado sólo se hablaba de sobrevivir, lo que al final se traduce como calidad de vida.

Una persona que se transfunde y se coloca medicamentos una o dos veces a la semana no tiene la misma calidad de vida que las personas que lo hacen una o dos veces al mes, todo depende del tipo de enfermedad, del hematólogo y de la farmacocinética del paciente. De manera que el individuo podrá contar con la terapia génica como primera opción, que aún no está disponible en la región, pero creo que a la velocidad que van los tratamientos en poco tiempo – 4 o 5 años- ya estaremos hablando de este tratamiento.

La profilaxis ya no es un tema de discusión como antes que se determinaba por primaria secundaria o terciaria,  y por edades. Está establecido dentro de la tercera edición de las guías de tratamiento de la Federación Mundial de Hemofilia -disponible en la página web y muy pronto en español- que la profilaxis es un tratamiento incluido bajo todo aspecto para cualquier persona con hemofilia, en cualquier parte del mundo, sin distinción de género, raza y edad; basado en esto cuando el paciente vive en un país como México, junto con su médico tratante,  podrá decidir si quiere aplicarse un medicamento que evite que se transfunda dos veces por semana, por ejemplo, o con una o dos veces al mes es suficiente; eso es una decisión de calidad de vida, es una oferta que existe por parte de las autoridades de salud, digna de reconocerse y de estimularla, pero es importante establecer que no todas las personas, ni todos los grados de seguridad social, ni todos los pacientes son candidatos para este tipo de terapia -que es de dos factores de concentrado, es una molécula que lo que hace es un bypass del proceso y permite que el individuo no sangre a menos que tenga un episodio que lo obligue-.

Cuando un individuo crea anticuerpos e inhibidores es muy complicado porque además de tener hemofilia el cuerpo crea inhibidores contra el medicamento, esas personas pueden llegar a ser el 10% de la población con hemofilia; hay países en los que hasta el 15 o 20%,  pero entre el 11 y 15% de la población que ha sido tratada adquirió en algún momento una defensa contra el medicamento que le funcionaba, entonces apareció esta molécula que fue creada originalmente para este tipo de pacientes con hemofilia, con este medicamento no hay problema, pueden seguir teniendo inhibidores, pero no van a actuar con respecto al medicamento lo cual les ha salvado la vida.

Para la región de América Latina esto es uno de los avances más importantes hasta el momento, pero en Europa y Estados Unidos ya hay personas con hemofilia que han sido sometidos a terapia génica, con una inyección que se aplica una vez al año no sangran, no significa la cura de la hemofilia, pero que alguien lleve uno o dos años sin sangrar se puede considerar un gran avance.

Hematologia.mx.- ¿Cuánto tiempo cree que tardará en llegar este tipo de medicamentos innovadores a la región?

César Garrido.- México, en los últimos 10 a 15 años, ha sido un país en avanzada con respecto a los medicamentos de hemofilia, se ha contado con la participación de seis o siete laboratorios grandes lo que hace que el mercado sea competitivo, que las autoridades consigan precios mejores;  no dudo que máximo en 2 o 3 años -con la velocidad a la que vamos en este tipo de tratamientos- implemente fármacos como la terapia génica, en el caso de los CFC  (Concentrados de Factores de Coagulación) en México ya los hay, se pueden aplicar una vez al mes o hasta cada 2 meses, eso depende del criterio del hematólogo y del caso del paciente.

Dicha molécula es específicamente para pacientes con hemofilia tipo A -carecen del factor VIII-, los pacientes con hemofilia B aún no cuentan con esa suerte, se están produciendo y esperemos que en cualquier momento salgan al mercado, cuando tengan la aprobación de la FDA y la EMA, ya están en fase 3 de su proceso de investigación.

Hematologia.mx.- ¿Cuál es el principal reto al que se enfrenta la Federación Mundial de Hemofilia en medio de esta pandemia?

César Garrido.- El principal reto es adaptarse, ya que se han impuesto una serie de limitaciones; por ejemplo,  en el orden educativo hemos tenido que hacer todos los entrenamientos durante más de un año de forma virtual, lo cual ha generado más alcance, pero no sabemos aún su efectividad; dentro del programa de Ayuda Humanitaria -que es prioritario en la Federación Mundial de Hemofilia- el cual entrega medicamentos a personas con hemofilia en países pobres, donde es muy difícil que haya ese tipo de fármacos,  el transporte, el desplazamiento, la logística ha sido extremadamente complicada; hay países donde no podemos entrar aún por la regulación, porque no hemos conseguido el permiso, las líneas aéreas no están llegando, el transporte  se ha vuelto más costoso y a eso hay que sumarle las dificultades que ya teníamos, que son bastante grandes.

Todavía hay un subregistro de pacientes muy elevado a nivel mundial, alrededor del 73% de las personas no están diagnosticadas, y de la cantidad de personas diagnosticadas el 20% está consumiendo el 80% de los medicamentos de los cuales estamos hablando; es un número paradójico y sigue siendo uno de los retos principales que se han mantenido antes, durante y después de la pandemia de COVID-19

Hematologia.mx.- ¿Cuántas personas se calcula que no están registradas?

César Garrido.- Según estimaciones, de acuerdo a la prevalencia que es de 1 por cada 10 mil nacidos vivos, debe haber 1 millón 143 mil personas con desórdenes de la coagulación y nosotros tenemos registradas hasta el año 2020, 342 mil  personas, es decir apenas tenemos un tercio de la población que debería estar diagnosticada; eso tampoco significa que todos estén en tratamiento, pueden estar diagnosticados, registrados, pero no cuentan contra el tratamiento adecuado o constante.

En América Latina tenemos registrado el 56%, en Europa hablamos del 74%,  pero vemos casos como África o el Pacífico Oeste donde solo se tiene registrado el 8 y 16% respectivamente.

Hematologia.mx.- ¿La mujer ya es reconocido como paciente con hemofilia?

César Garrido.- Así es. Queda confirmado, está registrado en la literatura, dentro de las guías de tratamiento de la Federación Mundial de Hemofilia. Desde el año pasado se realizó el primer foro completamente de las mujeres y niñas con hemofilia, no es que todas tengan hemofilia.

Hay mujeres que si la padecen, pero su diagnóstico, el acercamiento médico y la terapia tienen sus particularidades, no es igual el tratamiento, aunque ellas también sangran por problemas en la coagulación, pero esto cambia el esquema de las mujeres ya que tenían el estigma dentro de la familia que por su culpa nacía un hijo con hemofilia; ahora resulta que se les quita ese estigma, lo cual lleva un trabajo psicológico importante, porque ellas también se convierten en un paciente, también tienen que ir a un centro de tratamiento, deben tomar medicamentos.

Hay un camino que recorrer, de mi parte, como presidente de la Federación Mundial de Hemofilia por primera vez casi la mitad de la Junta Directiva son mujeres, yo incorporé a tres, normalmente era una o dos, hoy son seis.

Hematologia.mx.- ¿Se conoce el porcentaje de mujeres con hemofilia?

César Garrido.- Es mucho más bajo que en los hombres, no hay un número exacto, aunque la población mundial es un poco más elevada en mujeres, no significa que proporcionalmente haya más mujeres con hemofilia. El subregistro de hemofilia en mujeres no es del rango que el subregistro de hombres con hemofilia, porque la parte genética es fundamental; en el caso de la mujer la carga genética en algún momento fue importante, pero por esas mismas razones,  tiene menos posibilidades de ser persona sangrante o con hemofilia, que los del hombre.

Hematologia.mx.- ¿Se sabe qué tipo de hemofilia es la que prevalecen las mujeres?

César Garrido.- Posiblemente no sea como tal hemofilia, sino simplemente un desorden de la coagulación varias tienen la enfermedad de Von Willebrand, desórdenes del factor III, V y VII. Lo importante es que todas ellas son consideradas dentro de la Federación Mundial de Hemofilia y en cualquier centro que se trate hemofilia deberían de recibir atención

Hematologia.mx.- ¿Los pacientes con hemofilia son más propensos a contagiarse de COVID-19?

César Garrido.- Hasta ahora no hay casos registrados, no tenemos estadísticas de pacientes con hemofilia infectados de COVID-19, porque son personas normales, con una afección que no los hace más vulnerables.

Ha habido algunas discusiones en torno a la vacunación, por ejemplo, que el fármaco de AstraZeneca genera coágulos, pese a eso no hay ninguna especificación que indique que los pacientes con desorden de coagulación deben dejar de vacunarse; el mensaje que queremos enviar es precisamente que hasta el momento el riesgo es no vacunarse. El paciente con hemofilia se debe vacunar.

Hematologia.mx.- Algo que desea agregar

César Garrido.- El Día Mundial de la Hemofilia es una oportunidad más, no significa que los demás días no sean de lucha, es importante poder hacer conciencia de dicho padecimiento. Actualmente no tenemos las condiciones -por la pandemia- para realizar eventos presenciales como lo habíamos hecho en el pasado, donde se encendían de color rojo edificios emblemáticos, fuentes, puentes; pero a través de las redes sociales se realizó una campaña y propuestas de cómo atender a las personas con hemofilia, eso es lo que están esperando los tomadores de decisiones, propuestas.

Este y otros interesantes artículos, acompañados de reportajes, entrevistas y colaboraciones especiales con algunos de los más connotados especialistas, los podrás encontrar en nuestra Edición Especial Multimedia de LaSalud.mx “Hemofilia 2021”.

Acerca Redacción DeTodoCorazon.mx

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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