FHRM en voz de Minerva Cruz

En entrevista exclusiva para LaSalud.mx, Minerva Cruz Ramírez, Presidenta de la Junta Directiva de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), nos narra los avances y logros obtenidos en beneficio de los pacientes con Hemofilia en estos últimos 30 años

Por: Redacción

La Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. (FHRM) es una organización sin fines de lucro hecha por pacientes y para pacientes que se protocolizó en 1991 y surge por la necesidad que tenían las personas con hemofilia de contar con un tratamiento adecuado, que en ese momento era inexistente.


La FHRM se compone por 21 Asociaciones Estatales y representanta a 6,299 personas con alguna coagulopatía en México, siendo la única organización reconocida por la Federación Mundial de Hemofilia que cuenta con más de 140 países afiliados a este organismo designado por la Organización Mundial de la Salud (OMS).


Dentro de la FHRM las actividades con mayor relevancia son el Día Mundial de la Hemofilia, el Congreso Nacional que son bianuales que se llevan a cabo en diferentes puntos de la República Mexicana donde se congregan pacientes, familiares y área médica.


La FHRM cuenta con consultas de Hematología, ortopedia, rehabilitación, Psicología y talleres de infusión, estos servicios son brindados por médicos voluntarios, ya sea que se presenten a la casa de la Hemofilia o para los pacientes de escasos recursos o que no puedan acudir se hacen las consultas de forma remota, son principalmente para aquellas personas que no cuentan con seguridad social.


Ningún servicio mencionado tiene costo.


Dentro de las áreas de atención que tiene la FHRM se encuentre el área de trabajo social que da orientación a todas las disyuntivas que puedan presentarse en los pacientes, fomenta el acceso a una seguridad social por medio de la educación, el trabajo o hasta ser emprendedores
De igual forma soluciona y busca que tengan una atención adecuada dirigiendo a las unidades médicas correspondientes, haciendo vales sus derechos y obligaciones.


Se busca empoderar a las personas con alguna de la coagulación en todo lo relacionado a su padecimiento. Existen jóvenes voluntarios que aportan nuevas ideas, proyectos y estrategias que hace que la FHRM se mantenga actualizada para dar una atención adecuada a la comunidad haciendo uso de las redes sociales que nos permiten interactuar y llegar a más personas con alguna coagulopatía.


Así como hay capacitaciones para pacientes, familiares y público en general, también se proporcionan al área médica.


La FHRM, cuenta con un registro nacional único de pacientes con algún trastorno de la coagulación, mismo que se ha venido elaborando desde 2009 y que cuenta con un total de 6,299 personas a nivel nacional. De ahí, se deriva su nombre Registro Mexicano de Coagulopatías (RMC), que se encuentra dentro de una plataforma digital que nos permite evaluar la calidad de vida teniendo datos estadísticos actualizados para continuar con la búsqueda de un mejor tratamiento, digno e integral, teniendo los mecanismos para incidir en las decisiones de salud pública y bienestar social del paciente, esta plataforma es administrada por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.

Este y otros interesantes artículos, acompañados de reportajes, entrevistas y colaboraciones especiales con algunos de los más connotados especialistas, los podrás encontrar en nuestra Edición Especial Multimedia de LaSalud.mx “Hemofilia 2021” en el siguiente link https://issuu.com/grupo-mundodehoy/docs/hemofilia_2021

Acerca Redacción DeTodoCorazon.mx

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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